如果，注定要無(wú)可逆轉(zhuǎn)地喪失一項(xiàng)(yī xiàng)最本能、最重要的能力，比如聽(tīng)力(tīng lì)、視力、表達(dá)能力，并且就在最近的日子(rì zi)，要如何面對(duì)余下的人生？
01：還能(néng)做什么？
3月12日、周三晚，和學(xué)生?????(xué shēng)一起在白+黑看紀(jì)錄片Blink。
Blink直譯“眨眼”。是(shì)一部由美國(guó)國(guó)家地理出品、奧斯卡最佳(zuì jiā)紀(jì)錄長(zhǎng)片《納瓦爾尼》團(tuán)隊(duì)制作，于(yú)2024年上映的影片，中文譯作《與世界??(shì jiè)的最后一眼相遇》。
影片講述了加拿大(jiā ná dà)一個(gè)六口之家的故事。在這個(gè)家庭，丈夫(zhàng fū)Sébastien、妻子Edith養(yǎng)育了四個(gè)孩子??，大女兒??Mia、兒子??(ér zi)Léo、Colin、Laurent。孩子??們各有特質(zhì)，都很可愛(ài)??。這是(zhè shì)一個(gè)平常的家庭，有幸福，也有(yǒu)細(xì)碎的煩惱。
當(dāng)女兒??Mia長(zhǎng)到十一歲，最小(zuì xiǎo)的兒子??Laurent四歲。四個(gè)孩子??中的三個(gè)(sān gè)大孩子??確診一種罕見(jiàn)的、無(wú)法治愈(zhì yù)的遺傳性疾?。阂暰W(wǎng)膜色素變性（retinitis pigmentosa，RP）。
這是一種(yī zhǒng)以進(jìn)行性感光細(xì)胞及色素上皮功能(gōng néng)喪失為共同表現(xiàn)的遺傳性視網(wǎng)膜變性(biàn xìng)疾病，癥狀包括夜盲，周邊視野缺損等(děng)，可能逐漸導(dǎo)致管視角（視野狹隘），最終(zuì zhōng)可致失明。
對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，四個(gè)孩子??(hái zi)只有一個(gè)“失明豁免”。其他三個(gè)在仍然(réng rán)不太懂得“失明”到底意味著什么的年紀(jì)(nián jì)，就將經(jīng)歷視野的日漸縮小，他們(tā men)眼中的世界??會(huì)“縮小到像根(gēn)稻草??那么細(xì)”，一天天走向視力喪失。
正常人(zhèng cháng rén)眼睛所見(jiàn)
患者眼睛所見(jiàn)
圖片(tú piàn)由美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生院提供（維基百科）
很可能(kě néng)，他們都將面對(duì)與這個(gè)世界??的(de)最后一次對(duì)視，用最后一眸來(lái)留住影像(yǐng xiàng)的樣子。
殘酷嗎？
很殘酷！
特別，無(wú)可(wú kě)治愈意味著父母的束手無(wú)策，眼睜睜看著三個(gè)(sān gè)孩子??朝向黑暗卻一點(diǎn)辦法沒(méi)有、一點(diǎn)(yì diǎn)事做不了，這是一種堪比凌遲的剜(wān)心之痛。Edith問(wèn)：“除了接受，我們還能做(zuò)什么？”
是?。?
如果有一天，必須直面(zhí miàn)生命中那些從來(lái)沒(méi)有想到或者拼命(pīn mìng)想要逃避的災(zāi)難，除了接受，我們還(hái)能做什么？
02：立即出發(fā)
Edith遍尋醫(yī)生、上網(wǎng)(shàng wǎng)查了許多資料，都只有失望與(yǔ)絕望。后來(lái)，一位專(zhuān)家告訴他們，現(xiàn)在 最該(zuì gāi)做的是豐富孩子??們的視覺(jué)記憶(shì jué jì yì)。 這樣，他們失明后至少還能記得(jì de)東西的樣子。
環(huán)游世界??也是他們的(de)渴望，專(zhuān)家之言觸發(fā)行動(dòng)，Sébastien和Edith帶上(dài shàng)四個(gè)孩子??游走世界??，“全力以赴填滿(mǎn)孩子??們(men)的視覺(jué)記憶，帶他們看盡一切美麗的(de)事物”。
出發(fā)前，他們問(wèn)：“如果可以到(dào)世界??任何地方做任何事，你們想(xiǎng)做什么？”
他們認(rèn)真記下孩子??們的(de)100個(gè)愿望，作為旅行計(jì)劃的基礎(chǔ)。
這份(zhè fèn)計(jì)劃的一部分比較大眾，比如到非洲(fēi zhōu)獵游，到蒙古騎馬，去印尼沖浪，在(zài)山上看日出，到沙漠看日落；有些(yǒu xiē)很兒童，比如：在火車(chē)上過(guò)夜，吃(chī)冰淇淋，在國(guó)外交朋友；還有些看似無(wú)厘頭(wú lí tóu)，比如：在駱駝上喝果汁。
每一個(gè)(yí gè)想法都得到了認(rèn)真對(duì)待，他們?nèi)チ?le)很多地方，夢(mèng)想得以實(shí)現(xiàn)，每個(gè)人都(dōu)自其間收獲了許多樂(lè)趣。
只是， 疾病(jí bìng)如影隨行，悲傷仍是底色，快樂(lè)常在(cháng zài)不經(jīng)意間中斷 ?；疾〉暮⒆??首先失去(shī qù)了夜視能力，看不見(jiàn)球、看不到星空。Edith明白(míng bái)：
你知道，那是第一個(gè)他們將永遠(yuǎn)(yǒng yuǎn)無(wú)法看到的東西，而且無(wú)法逆轉(zhuǎn)；你(nǐ)也知道，未來(lái)他們看不見(jiàn)的東西只會(huì)(zhǐ huì)越來(lái)越多。
那個(gè)可怕的未來(lái)一天天逼近(bī jìn)，人類(lèi)毫無(wú)辦法。
如何面對(duì)苦難？這是作為人類(lèi)(rén lèi)，每一個(gè)人都無(wú)可逃避的生命(shēng mìng)課題。
影片有幾段特別打動(dòng)人。
Edith說(shuō)(shuō)：“人與人間的連接不會(huì)消失，認(rèn)識(shí)(rèn shí)來(lái)自不同文化的人，去了解他們(tā men)，這些不需要視力也能做到?！?
Sébastien說(shuō)(shuō)：“我相信當(dāng)人失去一個(gè)感官時(shí)，其他(qí tā)的感官會(huì)變得更強(qiáng)大。TA們會(huì)(huì)讓我們體驗(yàn)到無(wú)從相像的世界??(shì jiè)、我們從沒(méi)考慮過(guò)的事情。因?yàn)槲覀?wǒ men)平時(shí)太專(zhuān)注于其他感官了。”
Edith同(tóng)女兒??坦誠(chéng)交流過(guò)未來(lái)。在撒哈拉沙漠，面對(duì)(miàn duì)艷紅的落日，Edith問(wèn)：“你未來(lái)還想(xiǎng)再去旅游嗎？”
Mia：“當(dāng)然。”
Edith：“你認(rèn)為，就算(jiù suàn)看不到了，你還能享受這樣的(de)地方嗎？”
低頭抓起一把沙的Mia任(rèn)沙粒沿指縫滑落，輕聲說(shuō)：“可以，我(wǒ)可以玩沙?！?
可以玩沙，還能感受風(fēng)(fēng)——生命就是一連串的喪失，卻也不會(huì)(bú huì)喪失全部，即使是死亡。
03：自創(chuàng)痛成長(zhǎng)(chéng zhǎng)
瑞士裔美籍精神科醫(yī)師伊麗莎白·庫(kù)伯勒-羅絲(luó sī)（Elisabeth Kübler-Ross）針對(duì)人類(lèi)處理哀傷與災(zāi)難的心理過(guò)程(xīn lǐ guò chéng)創(chuàng)造出“悲傷五階段”理論。
否認(rèn)： “不會(huì)(bú huì)吧，不可能啊！”、“不是一直以來(lái)都(dōu)好好的嗎？”
憤怒： “為什么是我？這(zhè)不公平！”、“我能怪誰(shuí)??？”
懇求： “讓(ràng)我活著看到我的兒子??畢業(yè)。求(qiú)你了，再給我?guī)啄陼r(shí)間吧(ba)！”、“要怎么做才能回來(lái)？只要是我(wǒ)能做的，我什么都愿意?！?
沮喪(jǔ sàng)： “唉，干嘛還要管這些事??？反正(fǎn zhèng)我都要死了/病了。”、“我不想(bù xiǎng)活了，活著還有什么意義?！?
接受： “既然(jì rán)已經(jīng)無(wú)法改變，就好好準(zhǔn)備吧！”
庫(kù)伯勒(kù bó lēi)-羅絲認(rèn)為，這些階段不一定按特定(tè dìng)順序發(fā)生，也不一定每個(gè)人都(dōu)會(huì)經(jīng)歷所有階段，但至少會(huì)經(jīng)歷(jīng lì)其中兩個(gè)。并且，不僅當(dāng)事人，朋友和家人(jiā rén)也會(huì)經(jīng)歷類(lèi)似的過(guò)程。
另外，個(gè)體(gè tǐ)有可能自其間獲得成長(zhǎng)。
這個(gè)家庭(jiā tíng)經(jīng)歷了這些階段，他們被痛苦包圍(bāo wéi)，有過(guò)憤怒，卻沒(méi)有逃避，而是直面問(wèn)題(wèn tí)，用行動(dòng)創(chuàng)造生活，在旅行中化解(huà jiě)創(chuàng)痛、學(xué)習(xí)面對(duì)現(xiàn)實(shí)。
他們環(huán)球世界??，享受探索(tàn suǒ)的美好。那些共同走過(guò)的日出月(yuè)落、風(fēng)起潮涌，不再僅是孩子??們(men)的視覺(jué)記憶。
Edith和Sébastien日漸平靜下來(lái)，看見(jiàn)成長(zhǎng)。Edith說(shuō)(shuō)，Mia已自?xún)和L(zhǎng)成少女。
旅行會(huì)結(jié)束，成長(zhǎng)(chéng zhǎng)不會(huì)。
回家后，Laurent到了上學(xué)年齡，全家人(quán jiā rén)一起陪伴他走向?qū)W校。他們也和(hé)三個(gè)即將失明的孩子??一起，為即將(jí jiāng)來(lái)到的生活做切實(shí)可行的準(zhǔn)備。
Sébastien和(hé)Edith借此學(xué)習(xí)放手，Edith感嘆：“這是做為(wèi)父母的終身課題?！?
04：作為契機(jī)存在的(de)災(zāi)難
改變與成長(zhǎng)并非自然就有(yǒu)，而是源于這場(chǎng)災(zāi)難性的疾病。
電影??開(kāi)篇(kāi piān)，Edith談及他們的生活：“我們很忙，感覺(jué)(gǎn jué)完全沒(méi)有時(shí)間享受生活。 每天見(jiàn)面，但(dàn)其實(shí)沒(méi)有時(shí)間培養(yǎng)情感 。直到從醫(yī)院(yī yuàn)出來(lái)?！?
疾病成為動(dòng)力。
上學(xué)期，課程“電影??(diàn yǐng)里的生命與成長(zhǎng)”，與學(xué)生?????同看(tóng kàn)“施圖茨的療愈之道”。心理學(xué)家施圖茨(cí)說(shuō)：
現(xiàn)實(shí)有三個(gè)要素是沒(méi)人能逃避(táo bì)得了的：痛苦、不確定性，以及不間斷的(de)努力??。所有這些是你無(wú)論如何都得(dé)忍受的，你必須學(xué)著去愛(ài)??上(shàng)應(yīng)對(duì)這三樣?xùn)|西的過(guò)程。
真正的(de)自信在于，生活在不確定性中，并且繼續(xù)(jì xù)前行。贏家并不是那個(gè)總是做出最好(zuì hǎo)的決定或者看起來(lái)最成功的人(rén)。贏家是愿意冒險(xiǎn)，愿意憑著一定程度(chéng dù)的信心行事，然后承擔(dān)責(zé)任的人。如果(rú guǒ)結(jié)果是壞的，那就重新開(kāi)始(kāi shǐ)。
生活在不確定性中，不放棄努力??，持續(xù)(chí xù)前行。 這對(duì)夫妻正是如此做的，他們(tā men)接下命運(yùn)拋來(lái)的苦難，以行動(dòng)應(yīng)對(duì)(yìng duì)危機(jī)，全家人共享了一段極為絢爛的(de)記憶——在大漠看日出月落，在(zài)亞馬遜與激流對(duì)撞，遠(yuǎn)眺珠峰壯麗，將(jiāng)世界??的形狀與色彩深深地銘刻在(zài)心底。
努力??并不能治愈疾病，三個(gè)孩子??仍(réng)將喪失光明。
這段環(huán)球之旅的(de)價(jià)值在于： 游走世界??豐富了見(jiàn)聞與(yǔ)人生，一起經(jīng)歷一起成長(zhǎng)拉近了彼此(bǐ cǐ)的距離、濃郁了愛(ài)??，這段相互(xiāng hù)的陪伴會(huì)成為支撐所有人走向不(bù)確定、不可知的未來(lái)的力量之源。
他們(tā men)的努力??，改變了生命中他們能夠(néng gòu)改變的那一部分。
05：行動(dòng)的力量
看(kàn)這部電影??的周三中午，一位年輕友人(yǒu rén)到訪。
我們聊天話(huà)題之一是愛(ài)??、關(guān)系(guān xì)、幸福。
我講到一個(gè)自己越來(lái)越有(yǒu)感觸的觀點(diǎn)：
生命的終點(diǎn)并不(bù)遙遠(yuǎn)，人生必然就要經(jīng)歷許多遺憾。自(zì)死亡的確定性來(lái)審視每一天的(de)生活，行動(dòng)的重要性清晰可見(jiàn)。想做的(de)事立即做，有愛(ài)??講出來(lái)，要(yào)追求馬上追，夢(mèng)想是用來(lái)實(shí)現(xiàn)的(de)。唯有如此才能消減人生的遺憾。
說(shuō)(shuō)這段話(huà)是想到不久前父親的亡故。
這個(gè)(zhè ge)春節(jié)，我們是在醫(yī)院過(guò)的。除夕(chú xī)前夜，父親報(bào)出一串菜名，是他想要(xiǎng yào)的年夜飯。我記下來(lái)，買(mǎi)回好看的(de)打包??盒，分兩餐做好帶到醫(yī)院。一家人(yī jiā rén)即使是在醫(yī)院團(tuán)年，也有正式(zhèng shì)與隆重。
除夕前夜，自北京歸來(lái)的(de)侄子為外公做了蝦仁肉丸；除夕(chú xī)當(dāng)日，只因外公一句想吃夫妻(fū qī)肺片，侄子冒著嚴(yán)寒，在大多店鋪(diàn pù)都已遏業(yè)的成都街頭跑了(le)好久、跑到老遠(yuǎn)、排了好長(zhǎng)的(de)隊(duì)，前前后后花了三個(gè)多小時(shí)為(wèi)外公買(mǎi)來(lái)夫妻肺片。外公一筷子進(jìn)嘴(jìn zuǐ)，心滿(mǎn)意足地感嘆：“巴適！過(guò)癮！”
因?yàn)閻?ài)??，因此(yīn cǐ)愿意
父親葬禮，同侄子聊天，談到他(tā)到底沒(méi)能見(jiàn)到外公最后一面——他(tā)與未婚妻是在父親過(guò)世當(dāng)日晚間(wǎn jiān)趕回來(lái)的。我問(wèn)侄子，有遺憾嗎(ma)？
侄子說(shuō)：“還好，因?yàn)椋汗?jié)給外公做(zuò)了菜，外公想吃夫妻肺片也(yě)盡力去買(mǎi)到了。當(dāng)時(shí)沒(méi)有偷懶(tōu lǎn)，現(xiàn)在有遺憾，但還好?！?
是的，沒(méi)有(méi yǒu)怕麻煩、沒(méi)有偷懶， 盡力做了，滿(mǎn)足了(le)關(guān)系中的他者的愿望，即使有(yǒu)遺憾，接受起來(lái)沒(méi)有那么痛苦。
對(duì)Sébastien和(hé)Edith來(lái)說(shuō)，環(huán)游世界??是他們直面危機(jī)、化解痛苦(tòng kǔ)、消減遺憾、與災(zāi)難共處的方式。這原(zhè yuán)是他們一直以來(lái)的想要。只是，瑣碎(suǒ suì)的生活壓制了夢(mèng)想。惡疾促發(fā)行動(dòng)(xíng dòng)，夢(mèng)想得以實(shí)現(xiàn)，生命得到升華。
那晚，看過(guò)(kàn guò)電影??，一群人圍坐聊天。我講了(le)自家的故事，還有我對(duì)愛(ài)??與(yǔ)關(guān)系的看法：
對(duì)愛(ài)??與親密關(guān)系的(de)渴望根植于我們的內(nèi)心深處，是本能(běn néng)。愛(ài)??與被愛(ài)??、需要與被需要(xū yào)都是自身價(jià)值的體現(xiàn)，是積極(jī jí)的心理營(yíng)養(yǎng)，是關(guān)系中的人(rén)的共同渴求。關(guān)系的質(zhì)量決定幸福(xìng fú)指數(shù)。孤獨(dú)、原子化存在、社會(huì)隔離會(huì)造成(zào chéng)創(chuàng)傷。這些年，我經(jīng)歷的每一個(gè)(yí gè)坎，都是朋友家人一起支撐我(wǒ)活下去、走出來(lái)、走到今天。人與(yǔ)人間的隔閡未必是不愛(ài)??，而是(ér shì)對(duì)愛(ài)??的理解、對(duì)他人的理解(lǐ jiě)、愛(ài)??的傳遞方式欠妥，與我們的(de)需求不匹配，需要調(diào)整。 愛(ài)??，仍是(shì)值得期待的。 愛(ài)??，需要表達(dá)，表達(dá)要(yào)及時(shí)，行動(dòng)也要及時(shí)。
電影??成為觸點(diǎn)(chù diǎn)， 我會(huì)用點(diǎn)時(shí)間來(lái)思考，為自己列(liè)一份愿望清單。然后，把每一天都(dōu)當(dāng)作人生的最后一天來(lái)過(guò)，肩負(fù)起生命(shēng mìng)的責(zé)任，啟動(dòng)行動(dòng)、去追逐愛(ài)??與夢(mèng)想(xiǎng)。
